而这些因素往往潜伏在你看不见的地方 [复制链接]

罕见病的治疗费用远超医保支付的封顶线，以北京为例，医保支付的封顶线为居民的6倍，平均每人每年30万元，而大多数罕见病的年医疗费用均超过百万，这说明仅把罕见病纳入基本医疗保障是远远不够的。2012年发布的《城乡居民大病保险工作的指导意见》中明确提出，大病不是一个医学上病种的概念，而是当一个家庭强制性医疗支出大于或等与扣除基本生活费（食品支出）的家庭剩余收入的40%时，大病保险就需进行合理的报销，以免出现 家庭灾难性医疗支出 ，因病致贫。按此规定，罕见病PNH同样应该属于城乡居民大病保险体制的覆盖范围，下一步应该出台具体实施标准，早日在各地启动。

服务能力提升——全国70%的地区拥有达标的县、乡镇、

15、最后人们才发现他为人骄傲，看不起人，巴结不上他，因此对他起了厌恶的感觉，他那众望所归的极盛一时的场面才黯然失色。